Idag är jag hemma med Alexandra då hennes hjärna inte orkar med ljud och intryck just idag så vi tar en lugn dag idag och i eftermiddag ska vi ut och åka lite bil och mysa lite sen får vi se om hennes hjärna orkar imorgon men vi tar en dag i sänder just nu sitter skrutt ungen och rullar kokosbollar

Igår hade jag ledvärk från helvetet låg hela dagen i princip idag har Alexandra vart i skolan och Sofie på dagis och jag och liam har tvättat typ hela dagen tog en tupplur när Antonio kom hem och nu på kvällen har vi haft lite egen tid då har jag stickat och Antonio har kollat tv :)

Har fortfarande ont men det är bättre ska börja ta lite fler bilder till bloggen dock är min mobil kamera skit dålig då den har gått sönder lite:p

Hörs imorgon

Hej igår skrev jag ingen blogg då det var fullt upp vi grejade med veden och städade en del utomhus fadi kom förbi och hjälpte till lite och Alexandra har hälsat på en kompis under gårdagen sen sov dom här så nu är 4 ungar vakna och Antonio sover.. Så nu ska jag väcka Antonio för vi ska äta frukost

Idag har vi röjt lite och möblerat om i lekrummet och sen va vi hemma hos fadi och blev bjudna på mat och sen åkte vi hem och la vi ungarna och nu myser vi i soffan och händer inte så mycket mer idag

Mitt mående idag har. Varit helt ok.

Det var länge sen jag skrev här...

Men har haft fullt upp och allt har ramlat på mig de senaste men det har gett mig möjlighet att fundera på hur jag ska göra med bloggen och har kommit fram till att jag kommer skriva lite varje dag ang mitt mående och vår vardag för även om folk tror att allt har lugnat ner sig ang Alexandra så har det inte det då de senaste veckorna har vi haft flera möten än vi haft på hela året och det är inget som är lätt utan det är olika från gång till gång och allt beror på Alexandras mående och humör för den dagen. Så vissa dagar är tuffare än andra

Torsdag : idag var vi på östra för att få reda på svaret av MR undersökningen som gjordes den 20 aug och allt såg bra ut så nu har vi mr (magnetröntgen) om 5 år och om ett år ska vi tillbaka till Göteborg för att göra en läkarundersökning ah just det så detta års läkar undersökning gick så där för Alexandra ville inte alls hon va väldigt arg.

Men efter undersökningen gick vi för att hämta småttingarna som var med mormor på lekterapin och då fick Alexandra ännu ett utbrott vilket slutade med en hysterisk Alexandra som var allt annat än samarbetsvillig men jag behöll lugnet och vi satte oss i bilen och hon somnade och sov en stund och vi fikade i Vårgårda och imorgon är det skoldag så nu sover hon.

Mitt mående idag har vart ganska okej lite trött och nu på kvällen blir det varm chocklad och tv tittande med älsklingen ??

Nu ska jag skriva av mig lite

Det hela började sommaren 2018 den 16 juli slutade Alexandra att gå rakt vi åkte till akuten där visste dom inte vad det berodde på så vi blev inlagda över natt och hem skickade dagen efter med beskedet virus på balans nerven och mycket vila så skulle hon snart vara våran glada prinsessa igen trodde vi... Men den 19 juli börja hon att spy vi tänkte aja sånt händer så vi åker upp till kyrkan för vi skulle träffa prästen för att fixa inför bröllopet som skulle va helgen där på väl där en bil färd på 10 minuter hon spydde i bilen igen så ramlar hon ihop och får likt ett epilepsi anfall och andningssvårigheter så vi ringer ambulans som tog ca 1 och en halv timme på sig att komma väl inne på sjukhuset så misstänkte borrelia så de valde att göra en magnetröntgen av hennes hjärna..

Där upptäckte dom akut vatten skalle och en tumör men de visste inte då omfattningen av de och vad det skulle innebära inte vi heller

Vi fick beskedet på eftermiddagen den 19 juli samma kväll satt jag i akutambulans till salhgrenska för vidare utredningen av Alexandras förändring på hjärnan som dom kalla det .

Vår tappra lilla tjej gjorde den första operation natten den 19 juli ett dränage sattes in för att lätta på trycket och hon lades i respirator 20 juli gjordes den andra operationen då tog dom bort tumören dom var stor som en pingis boll sen väntade 2 veckor av oro innan vi skulle veta om operation hade räckte eller om hon skulle behöva mer behandling..

Under dessa två veckor började Alexandra prata och tränade på att gå

Beskedet kom det blev en lättnad att veta att hon inte skulle behöva mer medicinsk behandla för de som hade drabbat henne var en av de vanligaste barn cancer tumörerna och den va godartad

Jag tänkte nu blir allt som vanligt igen och jag kan koncentrera mig på att förbereda mig inför förlossningen som inte var långt borta..

Men så blev det inte utan vi hälsade på dagis och Sofie började som vanligt men Alexandra var jätte trött och orkade inte så vi bestämde att hon får va hemma under höst terminen med mig och hennes lillebror som skulle komma ett par veckor senare och vila upp sig efter traumat som hon har varit med om

Hon fyllde 5 år den 26 oktober dagen efter föddes hennes lillebror Liam.. Alexandra var hemma hela höst terminen och i december flyttade vi till en lite gård men Alexandra hade blivit bättre fysiskt hon hade lärt sig gå igen och hjärntröttheten verkade bättre så vi bestämde i samråd med sjukhuset och dagiset att vi skulle göra ett försök och att hon skulle få extra stöttning i gruppen

Bra tänkte vi då kanske vardagen börjar bli lite normal med rutiner och jag kunde få vara mamma ledig med Liam men jag kunde inte haft mer fel.. I januari började vi med en dag i veckan första dagen lämnade jag av Alexandra och Sofie på dagiset och allt hade gått bra under dagen sa dom det sa dom i ca 4 veckor dock hade jag mina misstankar om att något inte rätt till då Alexandra var helt förtvivlad vid hämtning och låg hela eftermiddagen och dagen där på vilket jag oxå tog upp med pedagogerna, dom svarade att dom inte hade möjlighet att gå undan med henne eller ge henne extra tid Ringde även till chefen och hon ville inte ge Alexandra extra resurs även om hon har rätt till det.

Så denna lilla tappra 5 åring är hemma på heltid fram till den 8 april på grund av att dagiset inte kan till godo se hennes behov och att hon inte får bli sjuk eftersom vi ska till regions habiliteringen i början av april

Och hemma är en daglig kamp men nu tar vi en dag i sänder

Och ni som kläcker kommentarer om att hon borde träffa andra barn och att alla barn får utbrott kan bara lägga ner då vi kämpar så i helvete varje dag

För en bra dag har vi kanske en konflikt på hela dagen men än dålig dag har vi kanske en konflikt i halvtimmen

Och eftersom sambon jobbar heltid så är livet otroligt tufft och bara för den va godartad betyder inte det att resan är över för vår del för hjärntrötthet är inget man kan sova bort tyvärr utan en daglig kamp för att orka de som dom flesta ser som en självklarthet tex äta leka och socialt umgänge

Men är så otroligt stolt över vår älskade 5 årig lilla tjej

Hej igen nu va de ett tag sen jag uppdaterade här.

Sen sist har de inte hänt jätte mycket jag har börjat att rida carisma igen hur mysigt som helst dock är mitt mående inte alltid på topp men har världens underbaraste sambo som stöttar och hjälper mig när jag inte orkar..

Nu sitter jag och väntar på att vi ska göra tacos sen blir de mocka carismas box och göra klart stallet inför natten sen blir de tv soffan med familjen... Annars idag har jag ridit carisma Alexandra och Antonio fick skritta av henne sen körde Alexandra och Antonio Harry en runda medans dom andra ungar låg och sov.. Antonio har egentligen aldrig varit intresserad av hästar på det viset men nu vill han både rida och köra.. Älskar verkligen att bo på landet ska dock bli skönt att skaffa körkort.

Idag börja dagen med att vi gick upp och fixa hästarna och så

Vi skulle till sjukhuset för uppföljning och vaccination av Alexandra, strax innan vi skulle mot u-hamn för att plocka upp vaccinet bestämde vi att Antonio skulle vabba då mina leder gjorde så on i helvete ont.

Vi hämtade vaccinet och sen bar de av mot södra Älvsborgs sjukhus
Vi åkte till barndagvården och mötte upp personalen där och satte Embla plåster inför vaccinationen sen gick vi till lekterapin där Alexandra och Antonio lekte doktor, Antonio var tydligen en busig patient enligt alexandra.

Hos sjukgymnasten var Alexandra super duktig hon tränade ca 45 minuter. Efter sjukgymnastiken så gick vi tillbaka till barndagvården och skulle ta vaccinet gick över förväntan hon sa inte ens aj....

Dags för lunch efter vaccineringen Alexandra ville ha skink sallad med curry jag åt bakpotatis Antonio åt någon kyckling mango röra. Sen var vi tillbaka efter lunch hos neurologen hon skötte sig fint efter lite övertalning. Som sista anhalt blev det lekterapin igen hon gjorde en gips hand blev jätte fin..

Sen åkte vi hem väl hemma fixa vi lite ute till middag åt köttbullar och potatis med mormor som hade passat Sofie och liam medans vi var på sjukhuset.

Nu blir ser vi på Sofias änglar