Nu ska jag skriva av mig lite

Det hela började sommaren 2018 den 16 juli slutade Alexandra att gå rakt vi åkte till akuten där visste dom inte vad det berodde på så vi blev inlagda över natt och hem skickade dagen efter med beskedet virus på balans nerven och mycket vila så skulle hon snart vara våran glada prinsessa igen trodde vi... Men den 19 juli börja hon att spy vi tänkte aja sånt händer så vi åker upp till kyrkan för vi skulle träffa prästen för att fixa inför bröllopet som skulle va helgen där på väl där en bil färd på 10 minuter hon spydde i bilen igen så ramlar hon ihop och får likt ett epilepsi anfall och andningssvårigheter så vi ringer ambulans som tog ca 1 och en halv timme på sig att komma väl inne på sjukhuset så misstänkte borrelia så de valde att göra en magnetröntgen av hennes hjärna..

Där upptäckte dom akut vatten skalle och en tumör men de visste inte då omfattningen av de och vad det skulle innebära inte vi heller

Vi fick beskedet på eftermiddagen den 19 juli samma kväll satt jag i akutambulans till salhgrenska för vidare utredningen av Alexandras förändring på hjärnan som dom kalla det .

Vår tappra lilla tjej gjorde den första operation natten den 19 juli ett dränage sattes in för att lätta på trycket och hon lades i respirator 20 juli gjordes den andra operationen då tog dom bort tumören dom var stor som en pingis boll sen väntade 2 veckor av oro innan vi skulle veta om operation hade räckte eller om hon skulle behöva mer behandling..

Under dessa två veckor började Alexandra prata och tränade på att gå

Beskedet kom det blev en lättnad att veta att hon inte skulle behöva mer medicinsk behandla för de som hade drabbat henne var en av de vanligaste barn cancer tumörerna och den va godartad

Jag tänkte nu blir allt som vanligt igen och jag kan koncentrera mig på att förbereda mig inför förlossningen som inte var långt borta..

Men så blev det inte utan vi hälsade på dagis och Sofie började som vanligt men Alexandra var jätte trött och orkade inte så vi bestämde att hon får va hemma under höst terminen med mig och hennes lillebror som skulle komma ett par veckor senare och vila upp sig efter traumat som hon har varit med om

Hon fyllde 5 år den 26 oktober dagen efter föddes hennes lillebror Liam.. Alexandra var hemma hela höst terminen och i december flyttade vi till en lite gård men Alexandra hade blivit bättre fysiskt hon hade lärt sig gå igen och hjärntröttheten verkade bättre så vi bestämde i samråd med sjukhuset och dagiset att vi skulle göra ett försök och att hon skulle få extra stöttning i gruppen

Bra tänkte vi då kanske vardagen börjar bli lite normal med rutiner och jag kunde få vara mamma ledig med Liam men jag kunde inte haft mer fel.. I januari började vi med en dag i veckan första dagen lämnade jag av Alexandra och Sofie på dagiset och allt hade gått bra under dagen sa dom det sa dom i ca 4 veckor dock hade jag mina misstankar om att något inte rätt till då Alexandra var helt förtvivlad vid hämtning och låg hela eftermiddagen och dagen där på vilket jag oxå tog upp med pedagogerna, dom svarade att dom inte hade möjlighet att gå undan med henne eller ge henne extra tid Ringde även till chefen och hon ville inte ge Alexandra extra resurs även om hon har rätt till det.

Så denna lilla tappra 5 åring är hemma på heltid fram till den 8 april på grund av att dagiset inte kan till godo se hennes behov och att hon inte får bli sjuk eftersom vi ska till regions habiliteringen i början av april

Och hemma är en daglig kamp men nu tar vi en dag i sänder

Och ni som kläcker kommentarer om att hon borde träffa andra barn och att alla barn får utbrott kan bara lägga ner då vi kämpar så i helvete varje dag

För en bra dag har vi kanske en konflikt på hela dagen men än dålig dag har vi kanske en konflikt i halvtimmen

Och eftersom sambon jobbar heltid så är livet otroligt tufft och bara för den va godartad betyder inte det att resan är över för vår del för hjärntrötthet är inget man kan sova bort tyvärr utan en daglig kamp för att orka de som dom flesta ser som en självklarthet tex äta leka och socialt umgänge

Men är så otroligt stolt över vår älskade 5 årig lilla tjej

 

Titti Yttersjö

14 mars 2019 22:02

Åh Anna! Bamsekram!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Idag är jag hemma med Alexandra då hennes hjärna inte orkar med ljud och intryck just idag så vi tar en lugn dag idag och i eftermiddag ska vi ut och åka lite bil och mysa lite sen får vi se om hennes hjärna orkar imorgon men vi tar en dag i sänder ...

Igår hade jag ledvärk från helvetet låg hela dagen i princip idag har Alexandra vart i skolan och Sofie på dagis och jag och liam har tvättat typ hela dagen tog en tupplur när Antonio kom hem och nu på kvällen har vi haft lite egen tid då har jag sti...

Hej igår skrev jag ingen blogg då det var fullt upp vi grejade med veden och städade en del utomhus fadi kom förbi och hjälpte till lite och Alexandra har hälsat på en kompis under gårdagen sen sov dom här så nu är 4 ungar vakna och Antonio sover.....

Idag har vi röjt lite och möblerat om i lekrummet och sen va vi hemma hos fadi och blev bjudna på mat och sen åkte vi hem och la vi ungarna och nu myser vi i soffan och händer inte så mycket mer idag Mitt mående idag har. Varit helt ok. ...

Det var länge sen jag skrev här... Men har haft fullt upp och allt har ramlat på mig de senaste men det har gett mig möjlighet att fundera på hur jag ska göra med bloggen och har kommit fram till att jag kommer skriva lite varje dag ang mitt måen...